Retour sur un appel aux fèves

Le 7 janvier nous lancions un « appel  aux fèves » pour Lindsay. Presque deux mois après, nous en  avons reçu de différentes personnes qui ont répondu très positivement à la demande. Entre temps, nous avons pris contact avec un connaisseur du monde de la fève afin de voir si il pouvait …

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Mot de la présidente

Nous avons besoin de vous pour évoluer, nous avons une multitude d’idées pour informer, encadrer, soutenir, investir dans la recherche, s’informer sur la recherche mais tout ça a un coup, nous investissons chacun énormément de temps pour mettre tout ceci en place, voilà même pas un an que l’asbl Neurofibromatose …

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Récit de vie

Même si la maladie reste encore fort méconnue auprès du grand public et/ou corps (para)médical, quelques ouvrages ont toutefois été publié. En voici deux exemples.

Pour plus d’information  : http://christellephiltjens.bookelis.com/

 

Appel aux fèves !

Petite demande pour Lindsay: Elle fait collection des fèves de galettes des rois. Mais à raison d’une par an, la collection ne s’agrandit pas vite. Si vous faites la galette des rois et ne gardez pas la fève, pouvez-vous me l’envoyer ou me la donner pour Lindsay svp? Merci beaucoup …

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