Qui sommes nous ?

L’ASSOCIATION en quelques points :

– Née en 2016

– Un conseil d’administration de 3 membres bénévoles :

   Valérie, 33 ans présidente, maman de deux petits garçons l’un né en juin 2013 et l’autre en 2010 . Le Cadet est atteint, c’est le seul de la famille. Responsable contact Brabant Wallon, Liege, Ardenne. 

   Kathleen, 45 ans, trésorière. Atteinte de la maladie par mutation. Responsable contact Hainaut. 

   Carla, 47 ans, secrétaire de l’ANB. Elle est née avec la neurofibromatose par mutation spontanée. Responsable contact Brabant Wallon, Namur. 

Au 9 novembre 2018 :

–  341  personnes suivent notre page  facebook : « Association Neurofibromatose Belgique  ANB »
– 355 personnes suivent notre page médicale : «  NF1, toute mon histoire »
– 219 membres actifs sur le groupe fermé : « Association Neurofibromatose Belgique »
– 340 Membres adhérents & sympathisants


Nos OBJECTIFS :

L’ASBL Neurofibromatose, 100% bénévoles, est un groupement ou nous nous battons pour la même cause, on a décidé d’unir nos forces pour apporter notre soutien envers les personnes atteintes ainsi que divers projets :

Soutenir les malades et leurs proches ;

Orienter vers les équipes médicales ;

Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ;

Organiser des récoltes de fonds (information et recherche) ;

Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

Informer des derniers développements de la recherche ;

11 Comments:

  1. Prête à aider pour toute occasion

  2. Bonjour je souhaiterais recevoir des informations sur la neurofibromatose

    Merci

    Lorna

  3. Je vous ai envoyé un mail. bien à vous.

  4. Mevrouw ,meneer ik zou graag willen weten want mijn heeft de zieke, mijn zuster, mijn broer e het dochter van mijn zuster heeft dat gekregen en Angelique is van overleden 18 jaar was ze dat zijn toch rotte zieken dank u wel scheldeman Paola frisheidstraat nr15 bus7 1080 Sint Jans molenbeek

  5. Je vous ai envoyé un mail 😉

  6. Bonjour,
    Je suis atteinte de la nf, j’ai 42 ans et je n ai jamais eu de traitement vu que cette maladie est très peu connue. Et je pense que toutes mes douleurs pourraient provenir de cette maladie vu qu on ne me trouve jamais rien. Et j ai l impression de passer pour une hipocondriaque quand je vais chez le médecin. Pourriez vous me dire où je pourrais aller pour établir un vrai diagnostique. Ma fille de 14 ans a également quelques tâches « café au lait ».

  7. Bonjour j aimerais avoir plus information sur la neurofibromatosse svp merci vous pouvez me contacter par mail .
    Merci
    Dans l attente de vos nouvelle je vous transmet mes salutations les plus distingué.
    Md dambrain.

  8. Bonjour je suis atteinte de neurofibromatose que lin papa ma transmi qui lui meme a ete transmise par son pere moj je l’ai transmises a ma fille et j’aurais aimer savoir ci vous pourriez me conseiller un bon chirucar la mienne est de UZ a gen mes cest trop loin et il ne parle presque pas français merci

  9. Bonjour, Je vous invite à poser votre question sur notre groupe privé facebook : Association Neurofibromatose Belgique.

  10. Mail envoyé. Bonne journée.

  11. Mail envoyé. Bonne journée.

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