ASBL Neurofibromatose : Qui ? Pourquoi ? Quoi ?

L’ASBL Neurofibromatose est tout d’abord 3 personnes se battant pour la même chose, on a décidé d’unir nos force pour apporter notre soutien envers les personnes atteintes ainsi que la recherche.

Valérie, 33ans présidente, et maman d’un petit garçon né en juin 2013. Lorsqu’elle a appris que son fils était atteint, elle se devait d’apporter sa pièce à l’édifice, dans un premier temps, en étant membre d’une ASBL qu’elle n’a jamais trouvée, d’où son envie de ne pas en rester là et de créer sa propre association dont elle est aujourd’hui ultra fière « L’Union fait la force ». Elle a compris le sens de cette citation dès le 1er jour de rencontre avec ses deux acolytes et ensuite les premiers membres. Continuons, UNISSONS NOUS !

Kathleen, trésorière, 44 ans trésorière. Atteinte de la maladie par mutation. Diverses opérations réalisées à ce jour (scoliose, triple arthrodèse, exérèse d’un schwannome, ..) Son rôle dans l’asbl est de créer des contacts avec les hôpitaux, les médecins, de faire connaître la maladie auprès des professions médicales et paramédicales. Sa devise : Toujours garder espoir et profiter de la vie, jour après jour.

Carla, 47 ans secrétaire de l’ANB. Elle est née avec la neurofibromatose par mutation spontanée. Le fait d’être touchée par la maladie lui donne encore plus la force de s’impliquer à 100% dans l’asbl. Son but premier est d’enfin pouvoir faire reconnaître la maladie et nous faire connaitre, pour que « vous, nous, elle et les autres »ne soyons plus seul face à la maladie.

Nos statuts sont parus au Moniteur Belge en juin 2016 et donc nous sommes reconnus comme ASBL à part entière (avec des obligations comptables). Nous y expliquons également le but, les objectifs et les actions auxquels l’asbl s’engage. MAIS plus CONCRETEMENT à quoi notre ASBL es-t’elle dédiée?

Prioritairement, les membres du comité assurent un soutien collectif et parfois personnel aux membres adhérents, atteints de la neurofibromatose :

– Nous organiserons des groupes de parole, en fonction des régions et une fois par an de manière régionale (ville centralisée dans la région francophone),
– Nous diffusons une information complète sur la pathologie via divers moyens de communication : Facebook et site web dans le futur nous envisageons de mettre sur pied des conférences lorsque l’asbl sera plus étendue.
– Nous sommes également en contact de manière régulière avec des organismes et associations représentants les différentes maladies rares (tel que la Luss, Radiorg, Rd-be, …) mais également avec des médecins spécialistes (chercheurs sur la Neurofibromatose, généticiens, neurologues, pédiatres, etc),
– Nous organisons des évènements afin de faire connaitre la maladie au grand public et financer l’asbl,
– Nous rendrons visite (en fonction de nos possibilités) aux patients hospitalisés afin de leur apporter une aide psychologique et un soutien moral,
– Nous aidons nos membres adhérents à réaliser quelques petits « rêves » tels que compléter une collection, rencontrer des personnes partageant leurs hobbies, …
– Etc….

Nous sommes trois personnes motivées, toutes atteintes (ou via un membre de la famille) de la maladie. Nous sommes bénévoles, ayant des activités professionnelles et nous avons tous le même objectif : être présent pour VOUS.

Nous ne demandons pas d’adhésion mais pour le bon fonctionnement d’une asbl, tout don est bien évidemment le bienvenu.
1€,2€, 5€, 10€, …. N’hésitez pas …
Montant à verser : BE56 1030 4344 8388 avec la communication « Don » D’avance un tout grand merci et à très bientôt.

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