Jérôme Van Quaethem, Président de l’ANB.

Suite à la démission de Valérie Therasse en tant que présidente, Jérôme prends la fonction de président faisant fonction jusqu’au prochaine élection qui se dérouleront en décembre 2023.

Ardennais, âgé de 32 ans, marié à Marie. Il est atteint de la neurofibromatose par mutation, Il est également porteur d’une myopathie non-évolutive.

Il visite malheureusement régulièrement la clinique de Gent où il passe tests, examens divers mais toujours avec le sourire.

Baroudeur dans l’âme, il est passionné de photos (plus précisément d’Urbex). Elles sont tout simplement fantastiques. Il expose également ses œuvres.

Son but est, d’une part, de faire (re)connaitre la maladie, et d’autre part, de pouvoir être un lien entre les différents membres et d’apporter un soutien et une écoute à ceux-ci.

Carla Favero,  secrétaire de l’ANB.

Elle est née avec la neurofibromatose par mutation spontanée. Le fait d’être touché par la maladie lui donne encore plus la force de s’impliquer à 100% dans l’asbl.

Son but premier est d’enfin pouvoir faire reconnaître la maladie et nous faire connaitre, pour que «Vous, Nous, Elle et les autres» ne soyons plus seuls face à la maladie.

Femme entière, sensible, faisant preuve d’empathie et d’assertivité, elle est notre grande soeur, l’amie fidèle et la confiante. Pour preuve, elle n’hésite pas à rencontrer les membres et leurs familles. Elle leur rend visite, en fonction bien évidemment de ses disponibilités, lors d’opérations ou d’examens médicaux divers.

Elle a travaillé en tant que secrétaire au sein d’un département Ressources Humaines et termine une formation actuellement.

Ses passions: les concerts, les sorties,  # VR46  qui est son idole et les tatouages.

Kathleen Delaunois,  trésorière et responsable communication

Atteinte de la maladie par mutation. Après avoir subi diverses opérations réalisées à ce jour (scoliose, triple arthrodèse, exérèse d’un schwannome, ..), elle décide de s’investir dans l’asbl en créant des contacts avec les hôpitaux, les médecins, de faire connaître la maladie auprès des professions médicales et paramédicales.

Consultante dans une agence d’intérim durant plus de 20 ans, impliquée durant plusieurs années dans le monde associatif et au niveau politique communale (durant plus de 8 ans). Passionnée de lecture et écriture de nouvelles (dont une a été publiée). Nouvellement investie d’un workshop de court-métrage.

Sa devise : Toujours garder espoir et profiter de la vie, jour après jour.

Valérie Therasse, membre fondatrice de l’ANB

Maman d’un petit Maxence , atteint de la neurofibromarose, elle a compris le sens de cette citation: « L’union fait la force » dès le 1er jour de rencontre avec ses trois acolytes et ensuite avec les premiers membres.

Installée comme photographe professionnelle, elle vit de sa passion en tant qu’indépendante ce qui lui permet de jongler entres les différents rendez-vous médicaux de son fils, tout en combinant sa vie de famille (de maman, d’épouse et d’amie).

En 2017, elle se lance dans une belle aventure qu’est le Rallye Aïcha des gazelles et porte notre mascotte dans le désert.