La neurofibromatose pour les nuls.
On va d’abord décortiquer le mot Neurofibromatose
– neurofibrome est un noeud de fibres nerveuses
– tose signifie que les neurofibromes peuvent se développer et grandir
Que se passe t’il dans notre corps ?
Notre corps est rempli de cellules et chacune contient un code, et c’est ce code qui va décider de quoi on a l’air (couleur de tes cheveux, peau, hauteur,…)
Chaque personne a son code unique.
Dans les codes des patients NF1 ils sont endommagés, ils ont changés , on ne sait pas les enlever et les médecins ne connaissent pas de médicaments qui réparent les dommages.
Avec la NF1 on ne se sent pas malade comme la grippe ou une jambe cassée. Mais notre squelette et nos os peuvent avoir des formes différentes, on a des taches café au lait, aussi des neurofibromes qui sont des tumeurs (noeud) qui poussent sur les nerfs, cela forme des bosses .
source : https://www.rts.ch/decouverte/sante-et-medecine/corps-humain/microbes/4658406-les-microbes-expliques-aux-
enfants.html
Les nerfs sont comme de petits câbles électriques qui partent de notre cerveau et vont dans tout notre corps .
Notre cerveau travaille comme un ordinateur, il nous permet de penser et de se souvenir. les nerfs vont même jusqu’au bout des doigts et orteils, et dans les organes comme l’estomac, les intestins,… Comme les nerfs sont partout, le neurofibromes peuvent s’y développer à n’importe quel endroit.Ils peuvent aussi pousser à l’extérieur, sur la peau dans ce cas c’est moins douloureux mais inesthétique.
Il est fréquent que les enfants NF1 aient des difficulté scolaires.
. Aspects Cognitifs : on peut avoir des problèmes avec les additions, comprendre des illustrations, la grammaire et l’orthographe aussi ou faire des dessins ou puzzle,etc.
. TDAH : on peut avoir du mal à se concentrer, on a du mal à rester en place.
. Les amis : On a du mal du mal à se défendre, savoir comment s’y prendre avec les amis.
. Autisme : il se peut que l’on soit autiste fort ou pas et même pas du tout.
. Mouvement : Parfois on sait exactement ce qu’on veut faire mais on y arrive pas. On peut être très bon en sport mais avoir du mal à tenir un crayon.
. Langage : On a du mal à prononcer les mots, une logopède suit, beaucoup d’entre nous.
. Maux de tête : on est beaucoup à souffrir de maux de tête mais les médecins ne savent pas pourquoi.
. Sommeil et fatigue : On a du mal à s’endormir, et cela peut entraîner de grosse fatigue pour certains.
“Soyons tous FORMIDABLE ! “
Écrit par le comité de l’association Neurofibromatose Belgique .
Source : Livre nf de Marie-Josée Duchesne
Livre de Marianne auteur de “Dave le brave”