About info@nfbelgique.be

This author has not yet filled in any details.
So far info@nfbelgique.be has created 43 blog entries.

Réseaux sociaux

          Réseaux sociaux. Une personne accusée d'avoir la variole du singe était enfaite atteint de la neurofibromatose. Cette histoire, nous montre une fois de plus que nous devons être attentif à ce que nous publions surtout quand cela concerne l'état de santé d'une autre personne. Nous avons encore du chemin à

28 février, journée des maladies rares

  Le 28 février 2022, la journée dédiée aux maladies rare ! La Journée des maladies rares 2022 est un mouvement coordonné à l'échelle mondiale qui rassemble la communauté internationale des maladies rares !Des événements qui se déroulent dans plus de 50 pays différents. Participer à votre échelle en publiant un post le 28 février en mentionnant les

Centres d’aide

Centres d'aide en situation d'handicap. Nous vous avons réalisé un condensé des centres d'accompagnement d'aide lors de démarches à effectuer. Dans chaque commune vous avez toujours un pôle Handicontact qui pourra aider, voiçi un exemple des "profils" d'aide : Les personnes en fauteuil roulant Les personnes marchant difficilement ou appareillées Les personnes aveugles Les

La recherche médicale & la NF1

  La recherche médicale & la NF1 Durant de nombreuses années, la neurofibromatose était relayée sur le côté concernant les recherches médicales. Pas assez porteuse financièrement. Les chercheurs préféraient baser leurs investissements sur des maladies plus répandues.Heureusement, ce n’est plus le cas à l’heure actuelle. En voici la preuve !À ce jour, 245 études trouvées concernant la

La neurofibromatose se fait connaître sur le petit écran.

  De plus en plus la neurofibromatose se fait connaître sur le petit écran. Après les Expert, Dr House... Voici "Under the skin” qui traite également de l’apparence, à travers le personnage de Laura mais aussi de l’homme atteint de neurofibromatose dans lequel elle se retrouve.https://www.rtbf.be/article/quoi-de-neuf-sur-netflix-under-the-skin

Un centre de référence à Charleroi

 Un centre de référence pour maladies rares a vu le jour à Charleroi (Belgique)Voiçi le lien de l'article que nous vous avons retranscris ci-dessous : https://www.ghdc.be/maladies-rares  Qu'est-ce qu'une maladie rare?Une maladie rare (ou orpheline) est une maladie qui a la particularité de ne toucher que très peu de personnes, moins de 1 personne sur 2.000. Près

J’ai des droits

J'ai des droits ! Votre handicap ne doit pas être un frein, différents services peuvent vous aider ! Vous pouvez retrouvez un résumé des aides possibles ainsi que les coordonnées des services de référence, répertoriés selon votre âge. Toutefois, nous tenons à souligner que les aides potentielles décrites, sur le lien suivant, sont

Go to Top