Réseaux sociaux
Réseaux sociaux. Une personne accusée d'avoir la variole du singe était enfaite atteint de la neurofibromatose. Cette histoire, nous montre une fois de plus que nous devons être attentif à ce que nous publions surtout quand cela concerne l'état de santé d'une autre personne. Nous avons encore du chemin à
28 février, journée des maladies rares
Le 28 février 2022, la journée dédiée aux maladies rare ! La Journée des maladies rares 2022 est un mouvement coordonné à l'échelle mondiale qui rassemble la communauté internationale des maladies rares !Des événements qui se déroulent dans plus de 50 pays différents. Participer à votre échelle en publiant un post le 28 février en mentionnant les
Centres d’aide
Centres d'aide en situation d'handicap. Nous vous avons réalisé un condensé des centres d'accompagnement d'aide lors de démarches à effectuer. Dans chaque commune vous avez toujours un pôle Handicontact qui pourra aider, voiçi un exemple des "profils" d'aide : Les personnes en fauteuil roulant Les personnes marchant difficilement ou appareillées Les personnes aveugles Les
La recherche médicale & la NF1
La recherche médicale & la NF1 Durant de nombreuses années, la neurofibromatose était relayée sur le côté concernant les recherches médicales. Pas assez porteuse financièrement. Les chercheurs préféraient baser leurs investissements sur des maladies plus répandues.Heureusement, ce n’est plus le cas à l’heure actuelle. En voici la preuve !À ce jour, 245 études trouvées concernant la