Bonjour, Voici une vidéo faite,par le groupe pharmaceutique Merck, en collaboration avec le Docteur Vaessen qui est neuro-pediatre au C.H.U. de Liège. Cette vidéo de sensibilisation à été tournée a l'occasion du mois de la neurofibromatose. N'hésitez pas à partager autour de vous.
p p Cette année, pour la Journée des Maladies Rares, Jérôme, notre secrétaire, a participé à la campagne avec Radiorg. Il a partagé une vidéo sur les couleurs et a pris part à une séance photo pour un montage vidéo diffusé sur les réseaux sociaux. Mais
Le 28 février 2025, nous célébrerons la Journée des Maladies Rares. Jérôme notre secrétaire, à participé à la campagne autour de cette journée.
Pour voir l'article complet : https://www.sudinfo.be/id831488/article/2024-05-01/christophe-de-binche-va-parcourir-80-km-dans-le-sable-en-moins-de-20h-pour
Merci à Julie Taton d'avoir partagé notre soirée sur tous tes réseaux sociaux,.C'est une belle promotion pour l'asbl et la maladie .
Pour le 1er janvier 2024, toutes les asbl doivent mettre leurs statuts en conformité ! C'est chose faite pour nous. Vous pouvez voir les statuts ci-dessous.
https://www.sudinfo.be/id689835/article/2023-07-22/manger-dans-le-noir-au-cul-de-poule-binche-pour-la-bonne-cause
Le 26 juillet, sur les ondes de la RTBF (chaîne nationale belge) et sur une radio, Kathleen Delaunois Binche (trésorière et membre fondatrice de Neurofibromatose Belgique Asbl) s'est exprimée. Coup de pub pour les " soirées à l'aveugle", pour parler de l'asbl et de la neurofibromatose.
Réseaux sociaux. Une personne accusée d'avoir la variole du singe était enfaite atteint de la neurofibromatose. Cette histoire, nous montre une fois de plus que nous devons être attentif à ce que nous publions surtout quand cela concerne l'état de santé d'une autre personne. Nous avons encore du chemin à
Le 28 février 2022, la journée dédiée aux maladies rare ! La Journée des maladies rares 2022 est un mouvement coordonné à l'échelle mondiale qui rassemble la communauté internationale des maladies rares !Des événements qui se déroulent dans plus de 50 pays différents. Participer à votre échelle en publiant un post le 28 février en mentionnant les